国际罕见病日
下一次：2027年2月28日
罕见，但从不孤单。
背后的故事
由来
国际罕见病日由欧洲罕见病组织（EURORDIS）创立，2008 年与其各国联盟理事会共同首次举办，目的是发起一场全球宣传活动，让罕见病走进公众视野。主办方选择了日历上最“罕见”的日子：2 月 29 日。此后，这一天一直定在 2 月的最后一天：闰年是 2 月 29 日，平年是 2 月 28 日。它为全世界 3 亿罕见病患者及其家人和照护者发声。
人们怎么过
这项活动至今仍由欧洲罕见病组织统筹，各国罕见病联盟是它的正式合作伙伴。每年世界各地都会举办数以千计的活动，从宣传活动到政策研讨会，人们也会在网上分享照片、视频和亲身经历。给一位罕见病患者或照顾他们的家人送去一句支持的话，就是参与这一天的简单方式。
你知道吗
- 2008 年首届国际罕见病日，共有 18 个国家参与。
- 在首届活动上，瑞典王储维多利亚公主为一位罕见病青年颁发了奖项。
- 与欧洲罕见病组织合作的各国联盟，会参与选定每年的宣传主题。