世界血友病日
下一次：2027年4月17日
点亮红色，与你同在。
背后的故事
由来
自 1989 年起，世界血友病联盟和世界各地的患者组织每年 4 月 17 日都会纪念世界血友病日。这一天是联盟创始人弗兰克·施纳贝尔的生日。他是蒙特利尔的一位商人，1942 年 4 月 17 日出生，患有重型甲型血友病，1963 年创立了这个联盟。血友病是一种罕见的出血性疾病：患者出血并不比别人快，但出血时间更长，因为他们的血液缺少足够的凝血蛋白。
人们怎么过
每年 4 月 17 日，数以百计的地标会“点亮红色”，声援出血性疾病患者，支持者也会穿上红衣，在网上分享照片。患者组织会举办活动，提高公众认识、筹集资金，并寻找那些从未被确诊的人。穿一件红色的衣服，或者了解一下出血性疾病的征兆，都是参与的简单方式。
你知道吗
- 每 10 万名男性中约有 21 人患甲型血友病，这是最常见的类型；约 4 人患乙型血友病。
- 人们一度以为只有男性会出现症状，但其实许多携带致病基因的女性也有出血问题。
- 维多利亚女王把血友病传给了欧洲多个王室；2009 年，科学家检测罗曼诺夫家族的遗骸，证实那是乙型血友病。